zondag 31 augustus 2014

Bijna: the end.

Ik bedoel uiteraard niet van deze bloggery-blabbery.
Stel je voor.
Mijn uitlaatklep!
Uw online soap!?
Ik bedoel dat het bijna het einde is van het hele Jasper-affaire.
 
Donderdag reden we nog een keer richting UZ.
Dat zag er zo uit: lekstok in de ene hand, appel in de andere.
Al viel de appel buiten beeld.
 

 
Wie zich het hele nervus-facialis-verhaal nog herinnert: de hypothese was uiteindelijk een perifere parese die klinisch centraal toonde, de oorzaak een mysterie. Ik vertaal: een lokaal aangezichtsprobleem dat er uitzag alsof het uit de hersenen kwam.
 
Donderdag kregen we leuk nieuws en minder leuk nieuws.
 
 
Het leuke nieuws is dat we pas over 3 weken terug op controle moeten, niet om de drie weken.
En dat enkel als de parese niet helemaal weg is of Jaspertje blijft diabetes-achtige symptomen vertonen eens de cortisonebehandeling is afgelopen. Maar we zijn daar nu al bijna, dus ik heb er alle vertrouwen in dat er geen nacontrole meer moet volgen en dit dus officieel 'the end' is van dit hele verhaal.
Het minder leuke nieuws is dat de perifere hypothese helemaal van de baan is. Grondig onderzoek van de initiële parese (graad 5 blijkbaar), toont dat het helemaal geen perifere kan geweest zijn maar wel degelijk centraal. Er is dus wat misgelopen in Jaspers hersentjes.
Wat zullen we nooit weten, maar we houden het op een erg vreemde en niet eerder geziene bijwerking van het mycoplasma dat werd aangetroffen in zijn bloed.
Dat minder leuke nieuws zorgt ervoor dat we met verdeelheid zitten hier in huis en in het UZ. Groep A, waartoe ik behoor, zegt: geen NMR. Dat is volledige narcose, dus een onnodig risico, en de kans is gigantisch dat er op die NMR toch niks zal te zien zijn. Het kind is alvast opgeklaard, dus het zou de behandeling niet wijzigen.
Groep B, waartoe Matijs behoort, blijft met ongerustheid lopen. Ook al toonde de CT niks, NMR is gedetailleerder dus misschien moeten we voor alle zekerheid nog maar een NMR doen om uit te sluiten dat er niks mini zit. Al is het kind eigenlijk wel te goed om daar een massa te hebben, en al zou hij dan moeten achteruit gaan in plaats van vooruit...je weet maar nooit. Dan zijn we tenminste gerust. Die volledige narcose is dan ook een risico dat we moeten nemen.
 
 
Ik geloof dat we maar eens groep C moeten creëren. Jasper zal binnen dit en enkele maanden waarschijnlijk wel de operatie van Verne moeten ondergaan: poliepen en diabolootjes.
Daar kunnen we makkelijk een NMR aan koppelen.
 
En jij.
What would you do?
 
 
 
We zien wel.
Jasper en ik hebben het gebouw alvast vrolijk marcherend verlaten.
Tot...hopelijk niet zo snel!
 
In actie...
 
 
 

13 opmerkingen:

Anoniem zei

Soetmin, ik kies voor groep C. Zo zou ik het doen voor alle veiligheid zodat jij (als het probleem toch nog eens terug zou komen ) niet met schuldgevoelens moet zitten. Tante Griet

Niekv zei

Ik vind optie c precies ook de beste. Dan zijn jullie gerust zonder een extra verdoving. Stel, hopelijk niet he, maar stel dat hij in tussentijd achteruit zou gaan dan kan er nog altijd een NMR gedaan worden he.

soetmin demedts zei

Dank je tante griet! Xx

soetmin demedts zei

Indeed! Mercikes!

gerhildemaakt zei

Groep C lijkt mij de beste optie, ja. Goed dat Jaspertje bijna terug de oude is.

Sabrina zei

Niet gemakkelijk, wij zitten met een gelijkaardige situatie: onze dochter (bijna 4) werd geboren met een gehoorprobleem zonder duidelijke oorzaak. Bij haar is tot nu toe nog geen NMR gebeurd, maar zal er toch ooit van komen, denk ik. Als er dan niks te zien is, weten we dat toch weer. Voor ons zoontje zijn oogproblemen is een NMR ingepland in combinatie met bijkomend oogonderzoek onder narcose en doorprikken van traanbuisje, groep C dus! Succes met wat jullie ook beslissen!

Liezewiezewoes zei

op voorwaarde dat optie C geen 12 maand verder ligt, zou ik ook C nemen. Ik zou zeker een NMR willen laten doen!

Riet (Leven met Liv) zei

Op twee kinderen en vier jaar tijd passeerden wij intussen vier keer langs de diabolo-kassa: mijn dochters schijnen die even vlot te verliezen als ik sokken in de was. Nog nooit last of zelfs nog maar bijwerkingen gehad van de volledige narcose (buiten een hilarisch dronken Liv) dus op zich ben ik niet zo bang van narcose, al blijft het wel een risico natuurlijk. Combinatie lijkt me prima plan.

Mamadammeke zei

Ik zou ook voor groep C gaan...
We hebben een ander probleem, Louise heeft kindermigraine, en ze is amper 3 jaar.
Ze moet pas onder een MRI als ze meer dan 2x/maand migraine heeft, maar voorlopig is het maar 1x/maand. Sommigen vinden dat ik toch een MRI moet doen, om te zien of er niks meer aan de hand is. Ik vind van niet, omdat ze niet aan de vereiste 2x/maand zit en omdat ik er vanuit ga dat er niet zoveel ongeluk in mijn leven kan zijn dat ik zowel mijn vader relatief jong aan een hersentumor verloren ben, en dat mijn dochter er ook ene zou hebben.
Ik durf nog niet eens haar allergietesten laten doen, waarvoor de aanvraag al bijna een jaar in mijn handtas zit. Dat gaat zo traumatiserend zijn voor dat kind... Bloed prikken, dus doe ik het maar even niet.

Lynn zei

Onrust (ook als die enkel in het hoofd van je man zit) is lastig. Dus misschien toch maar B?

Céline zei

Pffff, B of C, hangt af hoe lang het nog duurt eer C zich voordoet. Ik ben ook een piekeraar op dat vlak, better safe than sorry. Ook al ben je bijna zeker dat er niks aan de hand is, die "bijna" zie ik daar liever niet staan. Meten is weten, ik ben een wetenschapper en kan het niet aan iets niet te weten als ik door een meting het wel kan weten :-) Risico's uiteraard wel in acht nemende, afweging te maken en nog eens goed doorvragen bij de medische experten!
Jasper ziet er in ieder geval helemaal stralend uit!

Isabelle Catrysse zei

Ik zou ook voor optie C gaan als de operatie in een niet al te lange tijdspanne van nu gepland is. Ik zou ongerust blijven anders want ik ben een ik-denk-altijd-het-ergste-mens. :(

Helemaalhoedje zei

Hoi

Ik snap dat je een groep C creëert. De vraag is of dat praktisch haalbaar is... En ik ben een beetje bang van niet... Die poliepen en buisjes gebeuren op het operatiekwartier, inderdaad met een narcose. Helaas is de nmr niet op het operatiekwartier, maar op een geheel andere afdeling de radiologie. Meestal ligt dat niet naast elkaar en voor zover ik t gastheusberg ken is dat daar ook zo dat dat ver uiteen ligt. Aan de wandel met een kind onder narcose is niet evident...
Praktisch gezien.... Mocht de nmr het beleid veranderen, dan heeft het onderzoek zin. Als het ondanks elke uitkomst geen verandering geeft (lees uw zoontje is herstellende) dan lijkt de nmr niet zinvol... Blijft er twijfel, dan zou ik voor het onderzoek kiezen. Dan heb je duidelijkheid en dat kan heel nuttig zijn.
Overigens zo heel belastend is zo'n onderzoek ook niet. Onze zoon moest met 6 maanden een nmr van zijn hoofdje krijgen. Ook hij moest onder narcose.... Bovendien heeft een nmr niets met röntgenstralen te maken, het is dus niet schadelijk voor uw mannetje!
Veel sterkte

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...