Bijna: the end.

Ik bedoel uiteraard niet van deze bloggery-blabbery.
Stel je voor.
Mijn uitlaatklep!
Uw online soap!?
Ik bedoel dat het bijna het einde is van het hele Jasper-affaire.
 
Donderdag reden we nog een keer richting UZ.
Dat zag er zo uit: lekstok in de ene hand, appel in de andere.
Al viel de appel buiten beeld.
 

 
Wie zich het hele nervus-facialis-verhaal nog herinnert: de hypothese was uiteindelijk een perifere parese die klinisch centraal toonde, de oorzaak een mysterie. Ik vertaal: een lokaal aangezichtsprobleem dat er uitzag alsof het uit de hersenen kwam.
 
Donderdag kregen we leuk nieuws en minder leuk nieuws.
 

 
Het leuke nieuws is dat we pas over 3 weken terug op controle moeten, niet om de drie weken.
En dat enkel als de parese niet helemaal weg is of Jaspertje blijft diabetes-achtige symptomen vertonen eens de cortisonebehandeling is afgelopen. Maar we zijn daar nu al bijna, dus ik heb er alle vertrouwen in dat er geen nacontrole meer moet volgen en dit dus officieel 'the end' is van dit hele verhaal.
Het minder leuke nieuws is dat de perifere hypothese helemaal van de baan is. Grondig onderzoek van de initiële parese (graad 5 blijkbaar), toont dat het helemaal geen perifere kan geweest zijn maar wel degelijk centraal. Er is dus wat misgelopen in Jaspers hersentjes.
Wat zullen we nooit weten, maar we houden het op een erg vreemde en niet eerder geziene bijwerking van het mycoplasma dat werd aangetroffen in zijn bloed.
Dat minder leuke nieuws zorgt ervoor dat we met verdeelheid zitten hier in huis en in het UZ. Groep A, waartoe ik behoor, zegt: geen NMR. Dat is volledige narcose, dus een onnodig risico, en de kans is gigantisch dat er op die NMR toch niks zal te zien zijn. Het kind is alvast opgeklaard, dus het zou de behandeling niet wijzigen.
Groep B, waartoe Matijs behoort, blijft met ongerustheid lopen. Ook al toonde de CT niks, NMR is gedetailleerder dus misschien moeten we voor alle zekerheid nog maar een NMR doen om uit te sluiten dat er niks mini zit. Al is het kind eigenlijk wel te goed om daar een massa te hebben, en al zou hij dan moeten achteruit gaan in plaats van vooruit...je weet maar nooit. Dan zijn we tenminste gerust. Die volledige narcose is dan ook een risico dat we moeten nemen.
 
 
Ik geloof dat we maar eens groep C moeten creëren. Jasper zal binnen dit en enkele maanden waarschijnlijk wel de operatie van Verne moeten ondergaan: poliepen en diabolootjes.
Daar kunnen we makkelijk een NMR aan koppelen.
 
En jij.
What would you do?
 
 
 
We zien wel.
Jasper en ik hebben het gebouw alvast vrolijk marcherend verlaten.
Tot...hopelijk niet zo snel!
 

In actie...

http://instagram.com/p/sPxr6hFNFp/

 

 
 

Muizenissen.

Verne en ik waren eenzaam vannacht, daar hebben we wat op gevonden.

 
I live the life of a queen.
Als ik zo op met mijn versgestreken mandje was mijn versgepoetste huis binnenstap, ben ik nog elke keer de koning te rijk.
Dan denk ik: ' Zie mij nu, zeg. Zo deftig, zo normaal.'
Nooit gedacht dat ik hier zou raken. Toen ik puber was, zou ik het niet geloofd hebben.
En nu is dit al een decennium mijn leven. Een normaal mens, twee normale kinderen, een normaal lief en een normaal huis. What more could you ask for?
En dat terwijl I'm a creep nog wel mijn lijflied was, toendertijd.
 
Afin, soit.
Ik ging het over Jasper hebben.
Jaspertje van Aspertje stelt het prima.
Hij is niet meer ziek, heeft slechts last van zijn eigen energie en lacht en brabbelt de hele dag lang.
Remember, dit is hoe het begon.
 

 
Na tien dagen cortisonetherapie rest er nog weinig van de facialisparese.
We gaan nog wekelijks op controle in het UZ en de NMR is nog niet helemaal van de baan, maar dat zien we dan wel weer. Zolang er nog een restje parese overschiet, en dat is nog steeds zo, zijn we niet 'in the clear'. Donderdag verder nieuws.
Intussen lacht het varken zo: de Jasperkenner ziet nog een verschil, de leek niet.
 

 
Maar ondanks al die positieve vibes, zit ik toch ongelooflijk met het polleken in.
En wel om deze reden:
 

 
Tien dagen cortisone, 2 kilo buikje en bleke gezwollen wangetjes.
Het verschil is indrukwekkend.
Op tien dagen??
Zijn oogjes staan glazig, hij is waanzinnig geobsedeerd door eten en bij momenten extreem hyper.
Hij breekt het kot af en alles erin.
En na een dut of 's nachts flipt het manneke al eens. Het lijken wel hallucinaties.
Niet te troosten, wild krijsen en kloppen.
Zijn curve? Zo:
 

 
 
Ik klaag niet he.
Het moederhart is nog steeds even opgelucht om al de enge ziekten waaraan we ontsnapt zijn, maar het moederhart moet toch ook toegeven dat ze dit ongelooflijk moeilijk vindt.
Moederhart feels bad.
Ik word langs alle kanten gesust dat die pafferigheid (want gewoon verzwaren is het beslist niet) vanzelf terug verdwijnt eens de therapie wordt stopgezet.
But moederhart still feels bad.
Niet 24/7 natuurlijk. Maar het knaagt een ietsiepietsie veel, dat zal ik maar bekennen.
Ik weet immers uit eerste hand wat het is om als kind gewichtsproblemen te hebben, en dat wens ik mijn aapje niet toe.
Ik vond hem al het dikske van de twee zeg.
Als ik de linker foto zo bekijk heb ik werkelijk geen idee waarom!?
Omdat ik een lange reus als Verne gewoon was zeker. En omdat het kind zeer duidelijk geboren is met een passie voor al wat eetbaar is, hij heeft het van geen vreemde.
 
 
Maar bon. Het afbouwen is begonnen.
We leven op goede hoop!
Krijg ik dan mijn kindje terug?
 

 

Schijtdag.

Foto van dit weekend. Cute.

Voor wie verkeerdelijk zou denken dat ík vandaag een schijtdag had, heeft het stevig mis.
Ik had net een enorme meevaller. Dat is voor een ander verhaal, ooit.

Eerst de schaamte overwinnen.

 
Mijn boodschap vandaag, beste bloglezer, is van tweeërlei aard.
Vooreerst ga ik het zoals vanouds nog eens over kak hebben.
Alweer Soetmin?
Alweer. Hoe gaat het er bij jullie thuis aan toe misschien?
Ten tweede even een update over Jaspers gezondheid.
Jullie leven massaal mee, dat is geweldig lief.
 
1.
Stront dus.
Vanochtend stond Verne zelf op en kwam bij me in de badkamer.
Hij keek bedenkelijk en met halfopen ogen naar beneden en sprak nadenkend zijn allereerste zin van de dag:
"Met kaka kan je niet rondlopen he mama, met pipi wel." En hij zette een paar pasjes om te proberen.
Het lukte (natte pamper).
Ik fronste eerst nog, niet goed wetend waar de kleine onderzoeker dat nu weer vandaan haalde, maar seconden later viel lachend mijn frank en ik legde hem het 'bij wijze van spreken-principe' uit.
Het zat zo:
Gisterenavond, na een rondje speelstraat bij mijn broer, heb ik strenge Soetmin moeten bovenhalen.
Verne zat vreemd in de auto en toen we toch al ruim 30 minuten thuis waren, bleek dat er een harde drol in zijn broek zat.
"Van op speelstraat mama" bekende hij stralend trots.
Eikes.
"Doe die broek uit Verne!"
En niet willen he.
"Doe die broek uit zeg ik. Allez, enfin. Vooruit!"
"Verne, broek uit. Nu!"
En luidop mompelend tegen mezelf: 'Al een uur stront in dat manneken zijn broek zeg, daar kunt ge toch niet mee blijven rondlopen!'

Et voila: het klein grut heeft daar duidelijk vannacht eens over nagedacht. 'Met een kaka kan je volgens mijn moeder niet stappen, maar met een pipi volgens mij wel' moet hij bedacht hebben, want hij testte het uit.
Kinderlogica. Geweldig.
 
Schiet er mij hier ineens nog een tweede kakanecdote te binnen.
(Ongekende bron van inspiratie.)
De jongens zijn nog in die fase van het leven dat ze graag elkaars eindproduct bewonderen.
Allemaal zeer normaal, dus ik doe daar zwijgend aan mee.
Kind 2 applaudisseert dolenthousiast voor elk resultaat dat kind 1 boekt, kind 1 vraagt steevast om de pamperinhoud van kind 2 te mogen aanschouwen.
Ik ga daar nooit tegen in, ik loop de woonkamer door met de worst en etaleer hem aan iedereen die het wil weten.
Sprak Verne vandaag tegen Jasper, dijenkletsend/gierend: "Mo eeh, dat is precies een vis!". Bulderlach, bulderlach.
En er was iets van.
 
Wie hierbij nu niet spontaan denkt aan 'Hash' en 'Is da nu nie precies een konijn?', heeft een stevig gat in zijn cultuur.
Ik help even.
 

 
 
2.
Deel twee van de 'boodschap' van de dag -hoe toepasselijk-, bewaar ik voor morgen.
Het wordt wat lang, en geloof het of geloof het niet.
Er staat er hier eentje te persen.
Rechtopstaand ja, met broek aan.
Actie!
 
Bovendien ben ik met tegenzin genomineerd voor de ice-bucket-challenge.
Dus moet ik bedenken wat ik daarmee ga doen.
Dringend.
Mijn 24u zijn eigenlijk al om.
Als het ooit zover komt: HIER, op de facebookpagina zie je hoe dat verhaal afloopt, al weet ik dat momenteel zelf nog niet.
Trouwens, 'like' even de pagina while you are there.

Dan opent er zich een wereld van bleitfilmpjes, fotootjes en onnozele faits divers.
Altijd fijn.
 
 
Postscriptum: Matijsje, we hebben je al gemist hoor!
Vanavond, bijvoorbeeld. Toen ik niet wist welke film 'die-van-de-kleine-groene-monstertje-met-één-oogje' was. Ja, dan hebben we je allemaal samen écht gemist!
De vuilniszak in de keuken zit ook vol.
Je ziet, wij zien jou graag. Wij willen jou terug thuis!
(Maar nu nog niet.)
 

Pret in bed dit weekend.

 

 
 

Neerwaartse spiraal.

Wat een moeder lijden kan.
Want het is toch altijd wat met die spiralen, he.
En dan bedoel ik niet dát soort spiraal (aan zagen en zwartkijken doen we niet mee), maar dit:
 

Not mine.

 
Collega's, broers, schoonvaders en al wie dit niet aankan: maak rechtsomkeer nu het nog kan.

Here goes.
 
Ik mag hopen dat uw gespiraliseerd leven beter meevalt dan het mijne.
Want als ik de zaken zo even op een rijtje zet, is de balans niet bepaald onverdeeld positief.
Ik heb al pril beslist dat 'de pil' mijn ding niet was. Ik zou mijn klachten kunnen oprakelen maar daar heeft werkelijk niemand wat aan. Ik heb zelf vooral de absolute kidnapping van mijn libido onthouden.
No can do.
Dat is geen leven.
I am not that kind of girl. Woman. Juffrouw. Whatever.
 
 
Geen pil dus.
Die plastiekzakken zijn trouwens ook mijn ding niet, voor je ernaar vraagt.
Dat is goed voor het one-night-stand-tijdperk, maar dat is loooong gone.
Vlees mag dan langer vers blijven in vacüum verpakking, dát soort vlees is toch voor onmiddelijk gebruik.
Of niet soms.
 
IUD dan maar.
Exemplaar 1 (koper) deed jaren dienst, geen klagen van. Het heeft even geduurd eer 'den onderkant' op haar effen was en voor wat migraine draaien we ons hand ook niet om. Maar allez, het viel mee.
Het tweede exemplaar (koper) deed straffere toeren. Het verdween, tot Jaspers toe.
Gelukkig wilden we een Jasper.
Geen kat weet waarheen, in mijn binnenste zat het alvast niet en het is niet dat er zo heel veel uitgangen zijn daar beneden.
Extrusie heet zulks voorval, niet dat ik je op stang wil jagen, maar dat is nu toch echt niet het gedrag dat ik van het ding had verwacht.
Het had maar één taak in feite...blijven zitten, daar moeten we eerlijk in zijn.
Exemplaar drie (hormoon dan maar) blijft vooralsnog proper zitten. So far so good.
Want nog een 'ongelukske' staat niet op onze planning, shop is closed for business.
Maar exemplaar drie maakt het wel bont, het bedriegt mijn lijf.
De tang!
Het lijf denkt dat het 16 is, of toch een deel ervan. Na maanden braaf zijn geeft de springveer mij ineens puberacné. Afgrijselijk. Ik heb dat deel van het leven al gehad, thanks!
Ik ben dan wel jong van geest, maar een puber...dat is toch lang geleden.
Gelukkig maar.
Moest mijn achterwerk nu eens denken dat het 16 was! Dat zou pas nieuws zijn.
Maar neen, zo werkt moeder natuur natuurlijk niet.
Niet dat ik zo erg te klagen heb, ik kan over straat.
Maar toch, een vrouw moet voor zichzelf objectief een analyse van de feiten opmaken en de nodige actie ondernemen.

• De grijze haren planten zich voort als krolse kattinnen: kleuren!
• De rimpels rond mijn ogen vieren hoogtij: smeren!
• En de borsten, of wat er van de meisjes over blijft na twee borstvoedingskinderen, verdrinken in de ruime cups van weleer. Shoppen dan maar!

Ik heb mezelf noodgedwongen ettelijke euro's lichter gemaakt bij Woolford.
Laat het me zo stellen.
A girl 's got to do what a girl 's got to do!
Sindsdien is het duo terug vrolijk en lijken ze de perfecte maat.
Lijken.
It's all in the mind.
 
Behalve die spiraal dus, die is vooralsnog 'in the uterus'.
En the mind begint te bedenken dat de vuilbak een betere plaats zou zijn.
Maar dan he...wat dan.
 
Ik tob nog maar even verder.
Later.
Nu moet ik dringend op zoek naar een toverspreuk die spinnen en monsters bij slapende jonkies verjaagt.
Waar lag dat toverspreukenboek nu weer?
 

 
 
 
 

To make amends

Het UZ en ik hebben het bijgelegd.
Of toch zo goed als.
Deze keer geen verfrommelde en grienende moeder door de gangen, maar een ontspannen en opgekuiste versie.
Gloednieuw soldeke, hakjes en opgedaan gelaat.
No sobbing, no snot.
 

 
Zo, veel beter nu!
 
Al kan ik niet ontkennen dat de zwaarte van die plaats me terug trof.
Ik, gelukzak eerste klas met mijn gezonde kind. Daarboven op de vijfde en zesde verdieping, waar je evengoed de bedden en tafels voor de ramen ziet staan, de vechtertjes.
De drama's.
"Komaan kindjes, komaan."
Dat denkt mijn hoofd onvermijdelijk als ik daar rondloop.
Dat is een eiland, dat gebouw.
Een wereld op zich.
Voor veel gezinnen althans.
Maar niet voor ons, voor ons is het een gebouw waar je binnen en iets later meteen weer buiten loopt.
De moeders die in mijn schoenen zouden willen staan, die voel ik daar.
Ik ken ze niet, maar ze treffen mij nevertheless.
Deze bijvoorbeeld.
"Komaan klein hoofdje, komaan! Alles op alles tot 5 september!"
Ik kan daar onmogelijk niet aan denken.
Ben ik nu overdreven empatisch? Ik mag hopen van niet.
 

Jasper eveneens een beetje bedrukt in het UZ.

 
 
Maar terug naar eigen kroost.
Jasper stelt het ongelooflijk goed!
Op een immense cortisone-eetlust na merk je aan het kind niet veel meer.
Je moet al een kenner van zijn koppetje zijn om de verlamming nog te zien.
Ik zie het nog.
Maar NMR die de arts voorstelde is toch maar uitgesteld, omdat dat volledige narcose betekent en de verbetering toch opmerkelijk is.
Vanaf vrijdag bouwen we de cortisone geleidelijk af om dan volgende week donderdag terug richting UZ te trekken. Daar buigen we ons opnieuw over de NMR/ geen NMR kwestie.
 
Want het blijft gokken en raden, wat er misgegaan is in dat kinderhoofdje.
Perifeer? Centraal? Musculair?
Dus we moeten wel zeker zijn dat het probleem volledig is opgelost natuurlijk.
Ik heb er vertrouwen in.
I do.
 
 

Jasper en de wijvekes. Altijd een voltreffer!

 

 
 
 
 

Gibberish.

"Papaaah, als je in je neusje harderpeut dan moet je naar het ziekenhuis, en als je in je neusje niet harderpeut dan moet je niet naar het ziekenhuis hè?"
 
Vernes allereerste slaapdonken woorden toen hij een paar dagen geleden opstond.
Matijs zette het meteen op sms naar mij.
Ik kan je zeggen, ik heb stevig gelachen daar op de ziekenhuiskamer.
Harderpeuten, wat een geweldig werkwoord!
Ik had het zelf niet kunnen bedenken.
Of zou het peuten zijn, waar bij je harder kan peuten dan wel zachter?
Ik moet dat nog even uitvissen.
Maar intussen blijf ik opzettelijk het woord aan hem ontlokken.
Net zoals medricamentje (medicament uiteraard), dekertje (dekentje) en fratteragen (vrachtwagen).
 
Omdat het simpelweg grappig is.
Maar ook: zolang hij met fouten spreekt, blijft het een klein kindje.
Het gaat allemaal zo vreselijk snel zeg. Niet dat ik niet gewaarschuwd was, maar bon.
Ik ben pas begonnen met kweken, zo lijkt het wel. En nu is de eerste taalkundig al bijna uitgekweekt?
Bij wijze van spreken enfin.
Neen. No can do.
Het alternatief, perfecte taal, is ook zo doodgewoon.
Daar heeft hij nog zijn hele leven voor, om gewoon dagdagelijks grijs te zijn.
Dus geef mij maar wat kleur in zijn taal, wat kronkels.
 
"Ja Verne, mama haalt wel even je medricamentje voor je. Ga jij al maar onder je dekertje zitten, dan kijken we samen naar de film van de fratteragen. En blijf uit je neus! "
 

 
Jasper dan.
 

 
 
Dat ukje is nog volop bezig met het verwerven van taal, en hij doet dat goed!
Gestaag komen er woordjes bij.
Hele andere dan zijn broertje. Geen vervoersmiddelen en hemellichamen, maar mensen, dieren en voeding.
Elk zijn meug!
Fascinerend.
Hij heeft er sinds enkele dagen een handige feature bij trouwens, het baasje.
We hoeven geen neusvleugelswerk meer te verrichten.
Na een number two volgt spontaan de mededeling: "kakaaka!" .
Klemtoon op de tweede lettergreep, nasaal uitgesproken.
 
Bubuh! (Mama)
Kakaaka!! (Ik heb in mijn broek gescheten, mens. Actie graag! Nu!)
 
En vervolgens helpt hij liggend mee om zijn billen af te vegen, al dan niet met een doekje.
Niet erg proper, wel grappig.
 
Klein vuil beestjemijn.
Je kon niet anders dan je broertje zijn.
 

Jasper featuring muggebeet. Yes, het waren muggebeten.

 
 

 
 

Bite me!

 

 

Alle mooie fotootjes: www.deklikmobiel.be

 
Jasper is inderdaad om in te bijten, lieve Liesbeth.
Yes, you.
En die peren evenzeer, we proberen steeds actueel te blijven.
Maar ik moet over dat bijten nog twee andere dingen kwijt.
 
Ten eerste: een facialisparese kan ook voorkomen na een tekenbeet. De ziekte van Lyme heet dat dan.
Bij Jasper was dat onmiddellijk uitgesloten, dus ben ik het in mijn vorige parlé vergeten toevoegen.
Maar ga dus ook es op zoek naar tekenbeten als jouw gezicht of dat van je kind ineens halfstok hangt.
 
Ten tweede (en nu ga je lachen): Matijs is alweer naar het ziekenhuis met Jasper.
Hij heeft ineens rode puntjes in zijn aangezicht.
Dat kunnen mazelen zijn, of erger zona...en dat mag absoluut niet voorkomen in combinatie met cortisonetherapie. Dat zou willen zeggen dat we de behandeling moeten stopzetten.
Er is echter een derde hypothese...hmm, euhh, muggebeten!
Ja lach maar.
Pretty sure dat Matijs momenteel met muggebeten naar de pediater is, maar we kunnen het risico niet lopen.
Stel je voor zeg. Soetmin, zelfverklaard ontspannen moeder die niet rap het ergste denkt...stuurt haar kind met muggebeten naar de dokter.
We hebben het zo gek nog niet gezien.
 
Till further notice!
 

 

De nervus facialis. Smile!

 
We zijn terug thuis!
Sinds gisterenavond meerbepaald and it feels wonderfull!
 
Maar wat was dan nu in feite allemaal?
Ik krijg veel vragen en verhalen van andere mensen, dus wie bij wil leren: hold tight.
 
Eerst en vooral: wij lopen hier allemaal rond met een centraal zenuwstelsel en een perifeer.

• Centraal, dat is de motor van alles. Je hersenen en ruggemerg dus. Redelijk belangrijk dat daar alles goed loopt.
• Het perifere zenuwstelsel, dat is alle bekabeling die aan die motor is aangesloten. Al je zenuwen dus. Dat gaat van hele grote belangrijke zenuwen, tot allemaal kleine takjes zodat elk minuscuul lichaamsdeel gedekt is. De nervus facialis, de grote aangezichtszenuw bestaat uit drie takken die nog verder vertakken en maakt deel uit van je perifere zenuwstelsel. De drie takken zie je op het plaatje hieronder. Al lijken het er meer, onthou vooral dat er eentje naar boven gaat (voorhoofd), eentje rechtdoor (wang, neus, oog) en eentje naar onder (mondhoek).

 
Zo dat was de basis, iedereen mee?
Als je nu een kind met een aangezichtsverlamming tegen komt kan je beginnen nadenken.
 
 

http://www.gezondheidshoekje.com/aangezichtsverlamming.html

 

1. Eerst en vooral kan het een aangeboren probleem zijn, maar dat was het in Jaspers geval uiteraard niet. Maar we komen er in geval vier wel op terug. Onthou crying face.
2. Ten tweede moet je goed kijken: is het oogje mee verlamd of niet? Als het ooglid niet meer dicht kan en je kind met een halfopen oog slaapt, dan heb je een perifere verlamming aan je rekker. Die komen vaakst voor en zijn geen reden tot paniek. Dan scheelt er dus iets aan de zenuw zelf, het perifere zenuwstelsel. Die zenuw is ontstoken door een virale infectie of er drukt iets op zoals een gezwollen klier. Je moet zoiets wel ernstig nemen natuurlijk en meteen richting dokter hollen, want die zenuw moet zo snel mogelijk terug normaal zijn. Je wil vermoedelijk niet dat die afsterft of de aangezichtsspieren wegsmelten.
3. Is het oogje niét mee verlamd, kan dat nog perfect open en dicht en slaapt je kind normaal...dan mag je bij deze officieel ongerust worden. Dit soort centrale verlamming komt echter zéér zelden voor, dus kijk goed voor je panikeert. De goede verstaander begrijpt dat dit het symptoom was dat Jasper had of heeft, en in dit stadium waren we al drie specialisten ver die het van elkaar niet geloofden dat er een kind met een centrale facialisparese op spoed zat. Bon. Bij deze verlamming schort er dus wat aan je centrale zenuwstelsel: je hersenen of ruggemerg. Dus heb je een CT of beter nog NMR of MRI nodig om te zien wat er in het koppetje misgaat. Dat kan een bloeding zijn, een hersenontsteking (niet vlies-), een cyste of een tumor,...de opties zijn legio maar het zijn uiteraard allemaal afgrijselijke affaires. Daar wil je niet naar gaan vissen.
4. Nu blijkt er 5 specialisten en 4 profs later nog een vierde optie te zijn. Een kind dat eruit ziet als heeft het een centrale verlamming, maar met een normaal EEG en normale hersenen. Eentje dat er net uitziet als heeft het een aangeboren 'assymetric crying face', terwijl er justekes niets aangeboren is. De mondhoek hangt af, de musculus depressor anguli oris (wij noemen het lekker mondhoekspier jongens) doet zijn werk niet terwijl hij intact is, de mondhoekzenuw (nervus hypoglossus) laat het ineens afweten. Dus klinisch ziet het eruit alsof je aap een centraal probleem heeft, maar er is nergens iets te bespeuren.

In dat vierde geval, we noemen het arrogant 'De Ziekte van Jasper' in de hoop wikipedia te halen, zit je met een neuropathie (zieke zenuw) van de mondhoekzenuw. Wij hebben er het raden naar of die ontstoken is door een virale infectie of de mycoplasma die werd vastgesteld, dan wel dat die zenuw druk heeft ervaren door een gezwollen speekselklier of halsklier of zo. We gaan ook niet verder op zoek aangezien dat een volledige narcose zou betekenen en daar hebben we geen zin in. Het houdt ook onnodig risico is aangezien de behandeling aanslaat.

En die behandeling...dat zijn specifieke antibiotica voor het mycoplasma dat werd gevonden (vuile bacterie die doorgaans longontstekingen veroorzaakt) en cortisone.

We moeten die cortisone een hele poos doornemen en daarna traag afbouwen, dus we kunnen ons wel aan bijwerkingen verwachten jammer genoeg. Denk aan kankerpatiëntjes, die nemen ook wel eens langdurig cortisone in, dus daar ken je het misschien van. Ik heb het over een heel opgezwollen gezichtje en boefkicks, dus gewichtstoename...cortisone is een noodzakelijk kwaad. Bovendien kan het ook zorgen voor slokdarmontstekingen en maagzweren, dus komt er ook maagbescherming aan te pas.
 
Et hop! On est prêt.
Iedereen mee, niemand in slaap gevallen?
Vragen...hieronder!
 
Manmanman, ik heb mezelf net uren telefoongesprekken met fronsende mensen bespaard!
 

Met dank aan Vrolliewollie voor het zelfgehaakte vestje!

Ik ben er matig tot ernstig aan verslaafd. Xx

 
 

 
 
 

Bring on the waterworks

Eerst en vooral: het kind is OK!
Alles is goed, maar lees rustig verder.
 

 
 
Vanochtend werden we ineens naar het UZ geboden.
Dé grote jan in de kinderneurologie daar wou hem zelf zien na het horen van het verhaal.
Hij geloofde de diagnose van de pediater aanvankelijk niet.
Zal wel een aangeboren parese zijn dacht hij, alsof zoiets mij zou ontgaan zijn tot op heden.
Maar onze (onwijs lieve) pediater liet zich niet kennen en wees hem frank terecht. " Neen professor, echt niet! De moeder is logopediste en ik geloof haar!"
Ze heeft er nog steeds deugd van volgens mij, en gelijk heeft ze.
Ik heb natuurlijk ook een half internet vol kinderfoto's ten bewijze... :)
 
 
Dus werden we als koningen ontvangen op het UZ.
En toen prof 1 de verwachte tumoren en ander akeligs ook niet aantrof, verdween de lumbaalpunctie van het programma. Eerste oef van de dag!
Eerlijk is eerlijk. Prof 1 was een schat, al mag ik dat waarschijnlijk niet bekennen gezien het gigantische leeftijdsverschil. Hij vond geen verklaring en fronste vooral, maar ging grondig op zoek naar onmiddellijke hulp voor ons. En voor zichzelf, want een vraag waarop hij het antwoord niet kent was hij al even niet meer tegengekomen. Dat wrong tegen.
Hersenkraker Jasper.
Hij belde vervolgens zijn vriend prof 2, dé grote jan in hoofd-en halschirurgie. Gaat vlot eens je binnen bent!

Prof 2 had ooit al wel eens iets uitzonderlijks in die aard gezien en wist ons zijn vriend, prof 3 aan te bevelen.
Deze hoge piet, in de radiologie, bezorgde me de tweede oef: volledige narcose en NMR/MRI zijn overbodig, want die zouden de therapie toch niet veranderen.
Maar toch best nog even langs vriendin 4 voor een neus-keel-oor-onderzoek, raadde hij aan en we belandden bij iemand die ons de 3e oef gaf: overplaatsing naar UZ is voorlopig niet nodig.
 
 
Dus...wat heeft het ventje nu?
Een neuropathie van één of andere depressor, vermoedelijk.
Een takje van de nervus facialis is dat. Laat het ons mondhoekzenuw noemen.
Als de therapie aanslaat zal het dat geweest zijn.
En mycoplasma uiteraard.
En een dubbele otitis en sluimerende mastoïditis.
Jasper heeft een 4-gangen menu ineens besteld.
De aap.
 
We zijn dus waanzinnig gerustgesteld.
Met een beetje geluk mogen we morgen naar huis om daar de behandeling oraal verder te zetten en alsnog wat van ons zuurverdiende verlofdagen te genieten.
En die parese...die zal opklaren. Zijn hoofdje kan nog enkele weken scheef trekken, maar het zou snel veel moeten beteren.
 
 
 
Maar eerlijk?
Het was een helse dag.
Ik had geen buggy mee en een kind dat al dagenlang nauwelijks heeft kunnen slapen.
Onder mijn arm een lijvig dossier waarin stond 'Jasper De Jonghe, vermoeden van hersenpathologie'.
Eten ben ik vergeten.
Kilometers heb ik afgelegd met dat kind van 11 kilogram in mijn armen. Kilometers.
De plattegrond van mijn parcours een wirwar.
Jasper huilend, gillend, doodop.
Mijn armen zijn kapot, mijn bekken zeurt.
 
Na het zoveelste onderzoek waarin hij moord en brand heeft geschreeuwd en met 4 man werd neergepind, heeft de kleine rakker het uiteindelijk begeven en is zeer plots in mijn hals in slaap gevallen.
Mij omarmend om nooit meer losgelaten te worden.
Elf kilo loodzwaar, dood gewicht. Hevig zwetend uit zijn koppetje.
De stakker.
 

 
Dat mensje weet niet dat al wat hem aangedaan wordt een goede reden heeft natuurlijk.
Het heeft vaak veel weg van folteringen.
Of zo moet het toch in zijn hoofdje lijken.
 
Dus toen ik eindelijk huiswaarts mocht keren en met dat warme gewicht horizontaal in mijn armen de lift instapte, sprak een vrouw mij aan.
"Gaat het mevrouw?" Vroeg ze bezorgd, waarop ik het terstond op een bleiten heb gezet.
Ineens rolden ze over mijn wangen, en ze waren met veel.
Ik kon slechts knikken en 'bedankt' fluisteren, haar in de ogen kijkend.
Iemand die té lief is op het juiste moment...dat kan ik niet aan.
Ik ben haar dankbaar voor haar vraag.
 
Snikkend heb ik me een weg teruggebaand naar mijn wagen, geen hand vrij om neus of wangen droog te wrijven.
Maar ik heb me vermand. Of vervrouwd, zo zou het beter heten.
Toen ik even later Jasper (gelukkg nog steeds slapend) in de auto kon heisen, was ik de opluchting voorbij.
Eindelijk.
 
 
Tot een marginale oetlul luide techno door zijn bassen heen ramde,
Overdreven luide techno. Op een ziekenhuisparking.
Testosteron much?
Ik heb hem beschaafd voor rotte vis uitgescheten uiteraard, mijn kind sliep.
Ik was kwaad.
 
Maar toen even later het betaalautomaat mijn briefje van 20€ en drie betaalkaarten weigerde, ik zichtbaar wanhoop nabij was en de wachtrij achter me was aangegroeid tot 20 nerveuze mensen...was het de oetlul die een stap naar voor deed.
"Je vais vous aider madame", zei hij en betaalde mijn parkeerticket. Waarop het blèren uiteraard in tienvoud hervatte.
Ah ja. Hoe zou je zelf zijn.
Hij keek nogal verbaasd toen ik ineens grienend 'merci monsieur, trop gentil' mompelde en het afbolde.
 
Tegen dat ik Oudenaarde benaderde had ik een kop als een biet, als had ik de kankerdiagnose wèl gekregen.
Leg dat maar eens uit.
Alles ok zenne dokter, ik huil gewoon een potje om niks.
 
Ontroering, dankbaarheid en uitputting, dat krijgt mij op mijn knieën.
De stilte na de storm.
Want tijdens de orkaan ben je als moeder toch vooral een leeuwin, vind ik.
Dan huil je geen traan.
De sterkste van de hoop.
De rustigste en nuchterste.
Toch?
 
 
Mijn welp is ok. Komt allemaal goed.
 
 

 

 
 
 

Whazzup little fella

 
Zo veel ongeruste zielen, zo veel vragen, zo veel lieve woorden.
Dat is ongelooflijk lief! Bedankt allemaal!
 
 
Met het kleine Jaspertje gaat het vrij goed.
Hij is koortsvrij sinds vanochtend, al blijft hij hangerig en neutie-neutie.
Maar hij heeft ook zeer veel vrolijke speelmomenten en hij eet alweer eens wat.
Met 'eens wat' bedoel ik dan vooral surimi-sticks, want daar heeft het mormel een obsessie voor ontwikkeld.
Whatever works for you, kind!
 
Wel jammer dat je nu visboertjes laat.
 

 
'Leutert zo niet Soetmin', hoor ik je denken.
En ook: 'Wat mankeert dat baasje dan?'


Goeie vraag.
Alle akelige affaires zijn inmiddels gëelimineerd.
Vergeet de T en K woorden.
Dat het kind centraal neurologische tekens toont zonder cerebraal aanwijsbaar probleem doet de artsen fronsen. Volgens mij vinden ze het stiekem spannend...zo nog eens een echte zoektocht tussen alle snotneuzen door.
CT en EEG blijken normaal, op een dubbele mastoïditis na. Vermoedelijk.
Want ook daarover zijn de meningen verdeeld.
Otitis? Mastoïditis?
Waarop zet jij je geld in?
Maar liefst 5 specialisten buigen zich hier over onze zoon. Talk about service! Iedereen gaat alvast wel akkoord dat het mormel mycoplasma heeft opgelopen, wat een nasty bacterie is.
Dus hij krijgt sinds 20u vanavond intraveneuze corticoïden en azithromycine, voor wie dat soort details graag weet. (EG uiteraard, wij kopen enkel uit eigen winkel.)
Voor de normale mensen: hij krijgt twee spuitjes. Eentjen in de mond en ééntjen in zijn aderkes. En 't is geen lekker, dat eerste.
Ocheerochot.
Maar hopelijk werkt de coctail snel en kunnen we naar huis.
Zo is het echt geen vakantie, en het is niet dat we verlofdagen op overschot hebben!
 
 
Wat vrolijke plaatjes om de boel op te beuren.

De piepdoos. Zeer gegeerd!

Toerke rond den blok.

 
Mind you...ik kies de mooiste plaatjes uit.
De minst 'verlamde'.
Want er zijn toch wel confronterende fotootjes bij, eerlijk gezegd.
Ik zeg het er zo netjes bij, want op een blog lijkt sowieso alles altijd schoner.
Dat is dus niet zomaar, dat is omdat de neurotische moeders die die blogs schrijven meticuleus prentjes uitkiezen.
(Take mental note.)
 
In bewegend beeld vind ik hem nog steeds even mooi, maar stilstaand moet ik toch soms eens slikken.
Mooi ventje van mij. Je ziet er niet meer uit.
Of toch voorlopig niet.
Want we gaan eraan werken dat dit volledig verdwijnt!
 
Wonderkinesisten aan huis of creche mogen zich bij deze gerust aanmelden!
 
 

 
 

Greetings from...

 
 
Geen ansichtkaarten, maar doktersbriefjes alhier.
Geen exotische reisbestemming, maar het gezellige Oudenaarde.
Het AZ van Oudenaarde meerbepaald.
 
 
Als er aan één van die twee rakkers van ons iets scheelt, mag je er zeker van zijn dat dat op een feestdag, een zondag of in de vakantie is.
Pasen, Kerstmis, Nieuwjaar...passeerden allemaal al de revue. Net zoals menig zondag dus.
En deze keer ging kleine Jasper voor een combinatie: op zondag én in onze vakantie.
Want dat stond deze week op onze kalender: een volle week zomerverlof.
(Zomer...kuch.)
Ach ja. Niet geklaagd.
Ik ben allang blij als er geen écht ernstige affaires aan de hand zijn.
En zolang er zonnebanken zijn, valt die 'zomerteint' desnoods nog te faken.
 
 
Gisterenavond was Jasper nog gewoon ziek, net als de drie voorgaande dagen trouwens.
Als wij iets doen, doen we het grondig!
 

 
Maar vanochtend was zijn lieve (doch ongelukkige) gezichtje ineens halfzijdig verlamd.
Pas de panique, maar toch algelijk een beetje paniek newaar.
Hoe zou je zelf zijn?
 
Dus dokter van wacht, spoed, opname.
De gekende sequentie.
 

 

Morgen volgt er nog meer gezelligs.
MRI, CT, NMR...één daarvan of allemaal. Geen idee.
Tests.
Want een centrale facialisparese...dat 'zien ze niet graag'.
 
Ik ook niet eerlijk gezegd.
Symmetrisch kindjemijn schots en scheef zeg!
 
Keep you posted.
Ik moet gaan, de zieke breekt het kot weer af.
Leve medicatie!